Uuringud

Тайлер Вуд, магистр гуманитарных наук Университета Северной Британской Колумбии

Башкатова Анна

 

Стигма ВИЧ: Страх, Дискриминация и Риски при обращении за помощью

Введение

 

Несмотря на то, что программы и лечение стали доступнее для людей живущих с ВИЧ (далее ЛЖВИЧ), эпидемия ВИЧ остается сложной и комплексной задачей для работников сферы здравоохранения в Эстонии. Одной из главных причин данных трудностей являются сильнейшие культурные и социальные убеждения, ассоциирующиеся с ВИЧ, ЛЖВИЧ и теми, кто находится в зоне риска заражения ВИЧ. Оговоримся, что под культурными убеждениями стоит понимать общие представления и идеологию группы людей или общества в целом в отношении определённых вопросов, таких как “что делает человека идеальным членом общества” и “как такой человек должен себя вести”. Культурные убеждения в отношении болезней, в том числе ВИЧ, особенно проблематичны и значительно затрудняют оказание адекватной помощи заболевшим. Стоит подчеркнуть, что культурные убеждения и укоренившиеся в обществе представления  о заболевании могут разительно отличаться от доказанных научных знаний и путях заражения, симптомах и лечении болезни.

 

Отметим,  что медицинские знания о ВИЧ свидетельствуют о том, что вирус может передаваться только через кровь, половой контакт или грудное молоко. Однако убеждения в обществе в отношении ВИЧ-инфекции могут радикально отличаться. Например, они могут утверждать, что ВИЧ передается не только через кровь и сексуальные контакты, но и путем пожимания руки человека, живущего с ВИЧ, или касания стакана, который прежде использовался заболевшим. Если подобные убеждения в отношении болезни были бы присущи только небольшой части населения, то и создаваемые ими проблемы были бы не столь значительными. Тем не менее, печальная правда заключается в том, что культурные убеждения в отношении болезней зачастую разделяются большинством населения. Данный факт значительно  затрудняет разработку и проведение  взвешенных мер, а также стигматизирует тех, кто заражен или находится в группе риска заражения.

 

Весной 2016 года г-н Вуд провел этнографическое полевое исследование с целью выяснить, почему ЛЖВИЧ в Ида-Вирумаа не хотят обращаться за помощью и придерживаться антиретровирусной терапии (далее АРТ). Данное исследование повлекло за собой двухмесячное погружение в повседневную жизнь ЛЖВИЧ в Нарве, Кохтла-Ярве и Йыхви и стремилось понять, почему ЛЖВИЧ сталкиваются с проблемой доступа к АРТ и другим формам помощи, а также последовательного соблюдения АРТ. Данные собирались с помощью наблюдения за участниками, проведения полуструктурированных и неструктурированных интервью, а также сбора и анализа информации из местных СМИ и социальных сетей. Исследование Вуда показало, что стигма, связанная с ВИЧ и ЛЖВИЧ, представляет собой существенный барьер для помощи в отношении ЛЖВИЧ. Стигма-барьер, дискриминация и страх перед дискриминацией настолько значительны, что многие ЛЖВИЧ решают не обращаться за помощью поскольку боятся что их ВИЧ статус может быть раскрыт. В апреле 2017 года Вуд поделился результатами своего исследования с представителями Национального института развития здравоохранения, Эстонского совета здравоохранения, Тартуского университета, Посольства Канады, GSK-Pharmaceuticals и ряда НГО, которые осознают потребности ЛЖВИЧ и населения, находящегося в зоне риска заражения. В данной статье будут кратко изложены результаты исследования Вуда, описывающие, как ВИЧ-стигма понимается незараженными людьми и ЛЖВИЧ в Ида-Вирумаа, а также каким образом стигма ВИЧ представляет собой серьезный барьер для обращения за помощью  ЛЖВИЧ.

 

Культурные убеждения в отношении ВИЧ и людей, живущих с ВИЧ, в Ида-Вирумаа

 

Стигма как социальное явление и стигмы в отношении болезней являются мощными символами и культурными убеждениями. Стигма приобретает значение через различные социальные и культурные факторы, включая историю, язык, национализм и видение того, каким должен быть идеальный гражданин. Зачастую рассматриваемая как глубоко дискредитирующий объект, в то же время стигма представляет собой мощную социальную связь между теми, кого общество считает приемлемыми или «нормальными», и теми, кто подвергается стигматизации. Данная связь обусловлена прямым и косвенным контактами между этими двумя группами.  Таким образом, стигма обретает силу и способна определять как члены этих двух групп рассматривают и понимают не только отдельные стигматизированные характеристики, но и друг друга.

 

К сожалению, в Эстонии все еще присутствуют очень сильные, негативные стигмы в отношении ВИЧ и ЛЖВИЧ. Эти взгляды идентифицируют ВИЧ не только как неизлечимую болезнь, вызывающую быструю смерть, но и как болезнь, передающуюся через физический контакт с ЛЖВИЧ или путем прикосновения к чему-либо, используемому ВИЧ-положительным человеком.

 

В дополнение к общепринятому представлению о ВИЧ и способах его передачи, Вуд определил мощные культурные убеждения в отношении ЛЖВИЧ, которые привели к стигматизации и дискриминации ЛЖВИЧ. Вуд  выяснил, что ЛЖВИЧ в Ида-Вирумаа считаются неполноценными, отклоняющимися от нормы, не достойными общества, а также виноватыми и несущими полную ответственность за заражение ВИЧ. Более того, люди связывают ВИЧ с внутривенным употреблением наркотиков. Этот взгляд является очень проблематичным, поскольку независимо от того как человек заразился ВИЧ, и даже если у него нет истории употребления наркотиков, данный человек должен жить с двумя очень сильными стигмами: стигмой ВИЧ и клеймом наркопотребителя.

 

Жизнь в Страхе: Жизнь с ВИЧ Стигмой.

 

Сила стигматизации ВИЧ, дискриминация ЛЖВИЧ и страх перед дискриминацией делают очень трудной жизнь многих ЛЖВ в Ида-Вирумаа. Возможность публичного отождествления с  ВИЧ, независимо от того заражены ли вы ВИЧ или нет, предполагает серьезные последствия. Раскрытие статуса может означать потерю работы, эмоциональное, психологическое и физическое насилие, социальное изгнание целой семьи. Хотя история у каждого своя, нередки ситуации, когда родители и другие родственники отказываются иметь отношения с собственными ВИЧ-положительными членами семьи. Кроме того, детям людей, живущих с ВИЧ, также часто приходится сталкиваться с серьезной дискриминацией со стороны своих одноклассников, если становится известен ВИЧ-статус родителей.

 

Из-за страха и негативных стигм ВИЧ и ЛЖВИЧ, соседи и коллеги могут быстро стать враждебно настроенными по отношению к людям, живущим с ВИЧ. По этим причинам ЛЖВИЧ прилагают все усилия для того, чтобы скрыть свой статус.  Они очень осторожно относятся к тому, где они получают доступ к услугам здравоохранения и иной помощи. Страх раскрытия статуса ВИЧ настолько силен, что многие ЛЖВИЧ в Эстонии готовы путешествовать на большие расстояния, даже в другие города, при необходимости обращения за помощью. Более того, многие из тех, кто не может позволить себе подобные поездки, предпочли вообще не обращаться за помощью, если существует подозрение, что их статус станет общеизвестным при обращении за помощью по месту жительства. Хотя выбор того, следует ли обращаться за лечением, кажется простым для тех, кто обеспечивает лечение ВИЧ, реальность намного более сложна для ЛЖВИЧ. Каждый день ЛЖВИЧ должны выбирать между обращением за помощью, лечением болезни и подвержением себя и своих семей экстремистской дискриминации, потере работы, а также смене места жительства из-за натиска соседей и знакомых.

 

Вывод

 

Стигма ВИЧ и дискриминация остаются серьезными препятствиями на пути обращения за медицинской помощью ЛЖВИЧ.   Они также мешают поставщикам медицинских услуг и лицам, ответственным за разработку и проведение мер направленных на лечение ВИЧ инфицированных. Негативные культурные и общественные убеждения  в отношении ВИЧ и ЛЖВИЧ все еще укорены в сообществах с большим числом ВИЧ-инфицированных. Это происходит несмотря на то, что некоторые общины живут с эпидемией более 17 лет. К сожалению, если не будут предприняты усилия по изменению общественного понимания ВИЧ и ЛЖВИЧ, то программы и услуги, созданные для борьбы с ВИЧ, не будут иметь должного положительного эффекта.

Hakake vabatahtlikuks ?

Liituge uudiskirjaga