„Там ты просто станешь изгоем, если скажешь об этом открыто“. Как живут украинки с ВИЧ в Эстонии?
В Таллинне с сентября начали проходить встречи группы поддержки для украинок с ВИЧ. Люди, видевшие ужасы войны и рискнувшие поехать в неизвестность, собираются вместе, чтобы ощутить поддержку, пообщаться на украинском языке и ощутить принятие себя и своего диагноза. Специально для репортера RusDelfi была организована встреча с украинками, которые были согласны поделиться личными историями и ответить на вопросы.
Лиза
Лиза была инфицирована ВИЧ несколько лет назад в результате изнасилования. Когда началась война, девушка была на 8-м месяце беременности. Из Украины она выехала 10 марта через Кишинёв, затем попала в Варшаву, оттуда уже через Литву в Эстонию. „Малый родился уже здесь, 12 апреля“, — говорит она о сыне Максиме, которому на момент интервью исполнилось шесть месяцев.
Лизе с сыном дали социальное жилье в Копли и до момента, пока Максиму не исполнится год, будут платить материнское пособие. До 30 марта 2023 года у них есть возможность жить бесплатно, без необходимости оплачивать счета и „коммуналку“. „Я не курю, не пью, живем экономно“, — рассказывает Лиза. По ее словам, им денег хватает. Правда баловать себя не очень получается. В ближайших планах — отправить малыша в бассейн на развивающие занятия и заранее записаться в детский сад.
По приезду она сразу стала готовиться к родам. „Страха никакого не было. Хотя я, конечно, хотела делать кесарево, а не рожать самой. Боялась заразить малого“, — говорит девушка. Но в эстонской больнице ей сказали, что здесь кесарево делают только в крайних случаях. В итоге сын родился естественным путем, анализы на ВИЧ у него хорошие.
Лиза не жалеет о том, что попала именно в Эстонию. „Мне здесь очень понравилось, на русском разговаривают, меня понимают, — отмечает она. — У меня родственники живут в Германии, Польше, и там с языком, конечно, проблематично“. Однако эстонский язык она тоже начала учить.
Светлана
Светлану война застала не дома. Они с мужем долгое время работали в Венгрии и незадолго до 24 февраля муж уехал в отпуск в Украину. Он должен был возвращаться на работу 25 февраля, но не успел. Это, по мнению Светланы, было даже к лучшему. В страшные моменты он был с детьми рядом.
Их у пары трое — старший сейчас на фронте, а самый младший — детсадовского возраста.
„Дождавшись подходящего момента, я вернулась в Украину, — рассказывает Светлана. — Встал вопрос, что делать дальше. Поскольку муж родом из Эстонии, из Нарвы, он предложил поехать на родину“.
Но, несмотря на то, что супруг Светланы не военнообязанный, на украинской границе его не выпустили. 16 июля женщина с младшим сыном приехала в Таллинн. В дороге сын заболел, в самый первый день они попали в больницу из-за сильного обезвоживания и тошноты.
Светлана тоже привезла с собой в Эстонию запас препаратов на 3 месяца из Украины. Женщина фактически ехала в неизвестность. „У меня информации не было никакой, — говорит Светлана об отъезде. — Я взяла чуть-чуть таблеток с надеждой на то, что я еду все-таки в цивилизованную страну и что тут тоже будет поддержка“.
По приезду в Эстонию все беженцы проходят первичный осмотр. На нем женщина сообщила о своем ВИЧ-позитивном статусе и получила направление к инфекционисту. Впервые познакомившись с эстонской системой digilugu, Светлана обнаружила, что доступное время было лишь в июне следующего года. Получить необходимое лекарство быстрее получилось благодаря тому, что в центре беженцев на Нийне 2 Светлана увидела флайер и телефон организации EHPV (EHPV — Eesti HIV-positiivsete võrgustik — Эстонская организация людей, живущих с ВИЧ). Ее взяли „под крыло“ и помогли записаться в ближайшее время к доктору.
Сейчас Светлана с сыном живут на корабле. „В любом случае жилье искать надо. Если бы одна, то еще ладно. А с ребенком на корабле тяжеловато“, — делится она. В каюте с ними живет еще одна мама с ребенком.
На корабле предоставляют трехразовое бесплатное питание. „В принципе, все хорошо“, — уверяет женщина и подчеркивает, что оказываемая помощь — огромная.
В интервью она не упоминает, что в каюте нет окон, а у сына аллергия на пыль от ковров. Об этом в личной беседе рассказывает уже Лачин Алиев (председатель правления EHPV — прим.ред).
Группа поддержки
С сентября 2022 года организация EHPV начала проводить встречи группы поддержки для украинок, живущих с ВИЧ.
Активисты обратились к эстонским властям как только началась война с предложением рассмотреть схему оказания помощи. „Уже тогда мы ориентировочно оценивали, что может приехать около 200 человек с ВИЧ, — рассказывает активист и член правление EHPV Лачин Алиев. Сейчас, по его словам, в Эстонии зарегистрировано около 80-90 украинцев с ВИЧ. Через организацию прошла примерно половина.
Необходимо, чтобы доступная информация была везде и на виду
По словам Лачина, проблемы заключается в том, что некоторые люди не будут говорить о своем статусе. Поэтому необходимо, чтобы доступная информация была везде и на виду.
„ВИЧ-статус — это личное дело человека и врача. Сложно довериться новым людям, даже если они в белых халатах“, — обясняет он. Лачин также поясняет, что Эстонское сообщество ЛЖВ (людей, живущих с ВИЧ — прим.ред) на протяжении долгих лет сотрудничало с аналогичной украинской сетью. С первых дней войны они сразу сообщили коллегам, что готовы оказать консультативную помощь и сопровождать тех, кто приедет в Эстонию. „Есть люди, которые сами доходят до медицинских учереждениях, но все же важно знать, что есть такие опорные лица, готовые помочь. Новая страна, новые условия и здесь, безусловно, нужна всеобъемлющая поддержка“, — отмечает он.
Последние два года, рассказывает он, люди из Украины, Молдовы, Беларуси, которые приезжали сюда по рабочим визам, брали препараты с собой из дома и в Эстонии на учет не вставали. „Только когда началась война перед этими людьми встал вопрос, как теперь получать терапию. Они стали обращаться к нам за помощью“, — говорит Лачин. Это объясняет рост числа ВИЧ-позитивных в Эстонии с началом войны. Ведь на самом деле это не новые случаи заболевания, а встающие на учет люди, которые знают о своем диагнозе давно, принимают антиретровирусные препараты, стоят на лечении, и у большинства вирусная нагрузка равна нулю. Последний пункт означает, что вирус другим людям они не передают.
„Здесь есть люди с западной Украины, а есть люди из Мариуполя, из Мелитополя, Херсона, Харькова, непосредственно из эпицентра боевых действий, — перечисляет Лачин участников групп поддержки. — Есть девушка, которая провела несколько недель в подвале в Мариуполе, на ее глазах погиб отец. Они все изранены, изранены душевно“.
Группа поддержки — это островок безопасности, где женщины могут быть сами собой и говорить не прячась. Так их встречи описывает Лачин. На собраниях всегда присутствует профессионал с опытом проведения терапевтических групп. „Это и профессионально, и по-дружески тепло“, — делится активист. Кроме того, присутствует и образовательный момент. Например, на последней встрече украинки ходили все вместе в Музей здоровья, а также изучали оказание первой помощи. Большая часть встреч проходит в центре организации EHPV.
В Украине поддержки практически нет
Лиза и Светлана познакомились на встречах группы поддержки и сдружились. Отношение к диагнозу у них совершенно разное. Лиза достаточно открыто говорит о своем ВИЧ-позитивном статусе. Весной она даже стала героиней передачи на ETV+ и ETV, после чего ее в Эстонии узнала на улице женщина из соседнего дома. По словам украинки, никакой агрессии или непринятия в свой адрес она в Эстонии не чувствует.
Светлана, напротив, не готова рассказывать о своем статусе. Из всей семьи о ее заболевании знает только муж. По ее словам, никто, даже самая близкая подруга, не в курсе. Не говоря уже о детях или родителях. „Когда ты живешь в маленьком городе, ты просто станешь изгоем, если скажешь об этом открыто, — объясняет она. — У себя дома я не встречала людей, которые бы открыто говорили о своем ВИЧ-статусе. Когда я забеременела, я встала на учет в областную больницу, а не у себя дома. Рожала я тоже там, чтобы никто ничего не узнал“.
„В Украине есть организация людей, живущих с ВИЧ. Но она есть где-то там — в Киеве, например. В регионах я о ней не слышала. У нас просто есть один кабинет, где сдают анализы и выдают терапию. Поддержки психологической на месте нет никакой“, — сетует Светлана. Но дома, с поддержкой мужа, справиться можно со чем угодно. А в другой стране, в окружении чужих людей, в такой ситуации просто необходим островок безопасности. „Здесь очень важно иметь такое место, куда можно прийти, спрятаться, пообщаться“, — объясняет украинка.
Когда ты узнаешь о своем статусе, рассказывает Светлана, приходится черпать информацию из интернета, и она не всегда будет корректной, не всегда ее получится правильно истолковать. „И варишься, думаешь, делаешь какие-то выводы — можешь уже похоронить себя и своего ребенка мысленно“, — описывает она.
Ситуация в Эстонии
В Эстонии главной проблемой, по словам Лачина, был и есть недостаток информации. Например, Светлана интересовалась, где она может работать, а где нет. В Украине, рассказывает она, тебя могут не допусить до работы в некоторых сферах, если узнают о ВИЧ-позитивном статусе. „Если ты устраиваешься на работу, необходима справка от инфекциониста. Например, куда-то в пищевую промышленность, — объясняет женщина. — Инфекционист может написать, что ты непригоден к такой работе. Открыто там не будет написано, что у тебя ВИЧ, но будет указано, что ты непригоден“. Лачин объяснил Светлане, что по эстонским законам человек имеет право работать везде. „Так как вирусная нагрузка низкая, ты не опасна для окружающих, ограничений нет никаких“, — объяснил он украинке.
Сейчас Светлана стала официальным волонтёром и контактным лицом по женской группе. Остро стоит вопрос о том, как работать, так как в центре организации один компьютер на всех. Личного лаптопа у украинки нет.
На вопрос о том, планирует ли она возвращаться в Украину, женщина отвечает, что уже успела полюбить Эстонию. „В момент отъезда из Украины, мне очень не хотелось уезжать никуда. Несмотря на все, что там происходит, у меня там остались дети, семья, — объясняет Светлана. — Теперь, когда я здесь, я уже успела полюбить эту страну, людей, которых здесь встретила. И если еще у мужа получится сюда приехать, то я думаю, что может мы останемся. По крайней мере, сейчас я адаптируюсь к жизни здесь, в том числе учу язык. Мне здесь хорошо, спокойно, языкового барьера нет. Не зная эстонского, я сколько вопросов уже смогла решить сама“.
Лиза придерживается того же мнения, и у нее тоже в планах остаться в Эстонии. „Изначально я хотела уезжать, а потом поняла: а куда выезжать? Сейчас он (сын) маленький, вещей уже куча, в неизвестность куда-то, — перечисляет она. — А так здесь люди помогают, не забывают о нас. Все-таки остаться планируем здесь. Сейчас помогут записаться в сад, встать на очередь, чтобы время не терять. Очереди, я знаю, большие“.
Больше всего Светлана и Лиза мечтают о том, чтобы у их детей все было хорошо
„Больше всего мечтаю о том, чтобы мой сын вернулся с войны живым. Это самая большая мечта и боль, чтобы он не погиб, — говорит Светлана. — Все остальное сейчас отошло на задний план. Хотя много планов, есть мечты, как у каждого человека. Найти работу, устроиться, чтобы комфортно было моему ребенку“.
„Чтобы он ни в чем не нуждался, — говорит Лиза, указывая на сына. — Чтобы была крыша над головой и покушать“.
Социальный работник: диагноз жизнь легче не делает
Социальный работник, курирующий встречи группы поддержки, рассказала о том, с чем сталкиваются люди с ВИЧ, когда переезжают в другие страны. „Даже в ЕС законы в каждой стране очень разные. Возможности получить лекарства разные, — объяснила женщина. — Вопрос касается очень коротких сроков. Пока ты узнаешь информацию, тебе уже надо сдавать анализы, уже надо получать препараты. Уже крайний срок“. Даже если человек заранее начал заниматься выяснением вопросом, все же это чужая страна. „У тебя элементарно отсутствует информация, — подчеркивает она. — Может быть в другой стране будут другие лекарства, на что-то у человека может быть непереносимость, аллергия. Плюс ты не знаешь, какова стигма именно в этой стране“.
В каких-то странах, говорит женщина, стигма настолько сильна, что будут обижать твоего ребенка. И ведь эти детали нигде не узнать. На улице же не спросишь: „Извините, а если в вашем городе я скажу про ВИЧ, все будет нормально?“
Или, например, ты не знаешь, насколько развита культура в конкретной стране говорить мужчинам о своем диагнозе при знакомствах. Эти вещи не узнать ни в литературе, ни у врача. В какой-то стране вообще не говорят о таких вещах. „А в группе поддержки о таких вещах женщины и девушки могут узнать, поэтому на встречах спрашивают обо всем“, — резюмирует куратор.
Стереотипы о ВИЧ в Эстонии живы
„Мы столкнулись с этим, занимаясь поисками помещения для аренды офиса. Буквально несколько лет назад, — рассказывает активист Лачин Алиев. — Мы перемещались с места на место. В одном месте туалет был общий для нескольких офисов. Там нас все устраивало. Но когда мы уже должны были подписывать договор, они впервые спросили, чем мы занимаемся. Когда они реально поняли, кто мы, первая реакция была такой: „Вы, значит, занимаетесь ВИЧ-позитивными людьми? Ну неужели вы думаете, что мы будем с вами ходить в один туалет?“.
Это было буквально несколько лет назад. Это имеет место, и такие вещи порой серьезно меняют фон. В кризисных ситуациях выкристаллизовывается как хорошее, так и плохое. Все становится видно ярче. Вот у нас там о вечном, а они тут со своим ВИЧ. Поэтому люди закрываются и не говорят об этом. Исходя из гуманистических идеалов, мы должны поддерживать друг друга независимо от того, из какой он страны и с каким диагнозом живет“.
„Нам нужна помощь, и важно, чтобы государство не забывало о нас“, — призывает активист Лачин Алиев. Для EHPV очень остро стоит вопрос финансирования, в особенности, помощь с арендой помещения. Лачин выражает надежду, что государство и муниципалитет продолжит помогать организации и дальше.
„Очень важно, чтобы украинцы и украинки знали, что к нам можно обратиться!“ — говорит он. Встречи группы поддержки проходят каждый четверг в 13.00.
Оказать поддержку украинским беженкам и организации можно, связавшись с активистом Лачином Алиевым, поделившись инфомацией со страницы EHPV в Facebook или пожертвовав деньги:
Eesti HIV-positiivsete võrgustik MTÜ
EE791010220049892010, SEB
Также организация ждет в свои ряды волонтеров.
Слоган организации звучит так: „Мы заботимся о людях Эстонии“. Несмотря на то, что сейчас много времени уделяется украинцам, в центр всегда можно обратиться по вопросам тестирования, лечения и поддержки по поводу ВИЧ, а также других социально-значимых заболеваний.
В организации говорят на украинском, русском, английском и эстонском языках.
