РЕАЛЬНАЯ ИСТОРИЯ ⟩ «Вирус живет во мне, а я с ним»: мужчина, живущий с ВИЧ-инфекцией, 25 лет игнорирует терапию
Среди многих проблем, которые существуют в Эстонии, выделяется одна – ВИЧ/СПИД. Несмотря на возможность бесплатного пожизненного лечения и развитую социальную поддержку, существенного снижения числа новых случаев заболевания в стране не наблюдается.
Журналист Анастасия Петерсон попыталась узнать у гостей студии «Реальная история», – председателя Эстонской сети ЛЖВ Лачина Алиева и пациента Евгения –почему люди сознательно отказываются от лечения, как защититься от ВИЧ и где искать помощи, если у вас в крови обнаружен вирус иммунодефицита?
– На сегодняшний день в Эстонии уже выявлено 58 случаев ВИЧ-инфекции. Чем можно объяснить продолжающееся распространение инфекции?
– Лачин Алиев: Я думаю, что Эстония до сих пор не пришла к нулю смертей от СПИДа по той причине, что пока в государстве в вопросе сохранения здоровья неправильно расставлены приоритеты. Важно, чтобы люди регулярно тестировались на ВИЧ, те, кто знает о своем ВИЧ-положительном статусе, имели доступ к лечению, чтобы были разработаны программы снижения вреда и, конечно, грамотно подготовленные службы поддержки.
– Среди каких групп людей сейчас идет основное распространение ВИЧ-инфекции?
– Л.А.: Два года назад мы отметили 30 лет с момента начала концентрированной эпидемии ВИЧ/СПИДа среди потребителей инъекционных наркотиков. За этот период мы научились контролировать распространение заболевания в этой группе людей. Но сейчас ВИЧ перешел в социально-защищенные группы, в которых передается во время незащищенного сексуального контакта. Так что в настоящий момент вирус распространяется среди этих двух целевых групп.
– Когда в Эстонии был выявлен первый случай ВИЧ-инфекции?
– Л.А.: Это случилось в 1988 году. Я лично был знаком с этим человеком. Он стал первым активистом в борьбе с ВИЧ. Открыл группу поддержки и многое сделал для ВИЧ-позитивного сообщества. В прошлом году, к сожалению, он умер, но прожил долгую и очень насыщенную жизнь. С уверенностью могу сказать, что за 34 года после выявление статуса, благодаря терапии ему было обеспечено здоровье и улучшено качество жизни. В 1996 году была впервые применена тритерапия или антиретровирусная терапия, которая при применении подавляет ВИЧ в крови и вирус не размножается.
– Вы можете простыми словами сказать, в чем разница между ВИЧ и СПИД?
Л.А.: Некоторые вирусы хотят жить с человеком. Такие ретровирусы или, другими словами, медленно размножающиеся вирусы, типа вирус иммунодефицита или ВИЧ, живут с человеком и постепенно его убивают. А СПИД или синдром приобретенного иммунодефицита – это последняя стадия развития жизни с ВИЧ-инфекцией. В этом случае на фоне ослабленного иммунодефицита образуются сопутствующие или оппортунистические заболевания, куда входит ряд заболеваний, таких как туберкулез, гепатиты, онкологические заболевания и другие. Все это воздействует на иммунитет и человек умирает.
Чтобы предотвратить такое трагическое развитие событий, человек, узнав о своем статусе, незамедлительно должен начать прием АРВ-терапии. В XXI веке люди не должны умирать от СПИДа, это заболевание уже давно превратилось из смертельного в хроническое. В мире ежегодно отмечается Всемирный день памяти людей, умерших от СПИДа, мы вспоминаем всех, кого с нами уже нет по причине этого заболевания, но в первую очередь мы призываем говорить о живых. Человек со статусом ВИЧ имеет право быть полноценным членом общества.
– Евгений, вы помните, когда и как заразились ВИЧ?
– Евгений: Совсем не помню при каких обстоятельствах, но заразился я примерно с 1995 по 1997 год. Все это время я живу нормально и не принимаю терапию. Сейчас я прохожу обследование и, если анализы покажут необходимость приема препаратов, то, наверное, начну. Время покажет.
– На момент выявления ВИЧ-статуса, что вы знали об этом заболевании?
– Е.: Тогда все знали, что, если ты заразился, то через месяц умрешь. Конечно, было страшно. Нечто похожее, когда все два года назад боялись заразиться коронавирусом, так и ВИЧ тогда все боялись заболеть. Конечно, спустя какое-то время я стал интересоваться, что это за заболевание, как оно протекает. Но потом понял, что лучше о ВИЧ не думать. Здоровье меня никогда не подводило, все было отлично. Я жил по принципу – вирус живет во мне, а я с ним. Самое главное – не навредить обществу. В молодости я, конечно, об этом еще не думал.
– Со своими сексуальными партнерами вы когда-нибудь обсуждали свой ВИЧ-статус?
– Е.: Когда я был молодым, нет. Но я завел семью, жена была ВИЧ-позитивной и ее здоровье было слабее, поэтому со временем она перешла на терапию. Я считаю, что, если здоровье хорошее, никакие таблетки не нужны, а, если к тебе цепляются разные болезни, то, конечно, нужно пить таблетки.
– Как вы сейчас защищаетесь со своими сексуальными партнерами?
– Е.: При половом контакте я теперь пользуюсь презервативами. Без них мне уже нельзя. Любой человек должен к этому вопросу подходить ответственно.
– Лачин, как вы можете прокомментировать этот случай?
– Л.А.: Когда я познакомился с Евгением, то испытал шок. На моей практике такой случай впервые, когда человек живет с ВИЧ-инфекцией 25 лет и не принимает терапию, потому что твердо верит, что это время пока не пришло. Я считаю, что Евгений сейчас находится в той стадии, когда организм уже кричит, что нужно срочно идти к врачу. Не понимаю, почему за такой срок он так и не пришел к тому, что о здоровье нужно заботиться. Но я не устаю повторять, что прием АРВ-терапии подавляет вирус и он далее не передается партнеру при половом контакте. В интересах пациента всегда должно быть продление жизни, а терапия именно это и дает человеку. К сожалению, многие жертвы СПИДа 90-х уже умерли, именно по причине отсутствия терапии, но сейчас она есть, что все в корне меняет.
– На сегодняшнее интервью я приглашала нескольких героев, которые пережили в своей жизни стадию СПИДа. Оба отказались от участия даже на условиях анонимности. Чего они испугались, как думаете?
– Л.А.: Думаю, здесь не столько страх за себя, сколько за родных. Видите ли, за сорок лет мы пришли от смертельного к хроническому заболеванию, но за это время мы не пришли к более толерантному отношению к ВИЧ-инфекции. Заболевание остается маргинальным. К сожалению, люди часто страдают не от снижения иммунитета, а от отношения к себе, стигмы и дискриминации. Ведь в умах многих до сих пор сохранились как говорится средневековые суждения о ВИЧ-инфекции.
– Вы лично теряли друзей по причине СПИДа?
– Л.А.: У меня есть кладбище людей, которых я встречал на пути в борьбе с ВИЧ/СПИДом. Каждый потерянный мною человек был моим единомышленником и соратником и остался в сердце навсегда.